Doença não tem cura e atinge um a cada 10 mil nascidos vivos no país

por Karine Melo – Repórter da Agência Brasil – Brasília

Em homenagem ao Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, o Congresso Nacional será iluminado de roxo neste sábado (5). Além do Parlamento brasileiro, outros espaços públicos e pontos turísticos do país como a Arena da Baixada e o Jardim Botânico, em Curitiba (PR), e a Arena Fonte Nova, em Salvador (BA), estarão iluminados entre os dias 5 e 10 de setembro, em referência à campanha.

“A ideia de iluminar o Congresso é dar visibilidade e despertar o interesse da sociedade para essa doença, que ainda é desconhecida por grande parte da população, o que acaba dificultando a busca pelo diagnóstico e tratamento adequado. Precisamos torná-la mais conhecida, para que o diagnóstico possa ser realizado e o tratamento seja mais eficaz”, explicou a autora da iniciativa senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP).

Campanha
Este ano, por causa da pandemia do novo coronavírus, a campanha Setembro Roxo será online. Com o mote, “A gente te entende”, a campanha vai relacionar os recentes cuidados para a prevenção contra a covid-19 com os costumes de quem tem a fibrose cística.

“Muita gente vai se identificar com o tema deste ano. O uso de álcool em gel, máscaras e o isolamento social são, há muito tempo, grandes aliados das pessoas com a fibrose cística. São cuidados que tomamos desde que recebemos nosso diagnóstico e que, agora, com a pandemia, se tornaram comuns a toda a população”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos e diretora-geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, organização social que realiza a campanha em parceria com associações, voluntários e apoiadores de todo o Brasil.

Para incentivar a prática de atividades físicas, a entidade vai realizar ainda a Corrida e Caminhada Virtual da Fibrose Cística. Até 26 de setembro, pessoas de todo o Brasil poderão se inscrever para participar da prova, que faz parte do calendário de ações do Setembro Roxo. Este ano, o atleta deverá indicar o percurso (1km, 5km, 10km ou 21km) e o local onde vai se exercitar e realizar a distância escolhida (em casa, no quintal, etc). As inscrições são gratuitas e podem ser feitas pela internet.

Beijo salgado
A fibrose cística, também chamada de doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é genética, ainda não tem cura e atinge um em cada 10 mil nascidos vivos no país. Por se tratar de uma doença genética, a fibrose cística não é contagiosa, a pessoa já nasce com ela, e pode ser detectada logo no nascimento, com o teste do pezinho, entre o 3º e 7º dia de vida. A conscientização é fundamental para garantir o diagnóstico precoce e, com isso, o tratamento adequado ao longo da vida do paciente, diminuindo os seus efeitos sobre o organismo.

Tratamento
A doença do beijo salgado afeta principalmente os pulmões, o pâncreas e o sistema digestivo. Geralmente, causa sintomas como tosse crônica, diarreia e pneumonia. O tratamento é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos e inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração.