Hemerson Casado, portador da ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica, ficou conhecido por travar batalha em favor do tratamento gratuito a portadores de doenças raras

por Ana Cristina Sampaio – Agência Alagoas

(Dr. Hemerson consegue se comunicar por meio de um aparato tecnológico – Foto: Patrícia Pacífico)

O cirurgião cardiovascular Hemerson Casado será um dos homenageados no Prêmio Alagoas de Direitos Humanos, uma iniciativa do Governo de Alagoas, por meio da Secretaria de Estado da Mulher e dos Direitos Humanos (Semudh). A solenidade acontecerá no dia 7 de dezembro, às 19h30, no Complexo Cultural do Teatro Deodoro, Centro de Maceió.

Hermerson Casado ficou conhecido nacionalmente pela luta que trava em prol da assistência pelo SUS e planos de saúde a pessoas que, assim como ele, são portadoras da ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença degenerativa ainda incurável. Segundo o Ministério da Saúde, no Brasil há 14 mil indivíduos portadores de ELA, sendo realizados mil diagnósticos ao ano.

Dr. Hemerson descobriu a doença há seis anos e reivindica incansavelmente, mesmo com todas as limitações trazidas pela doença que o deixou paralisado, o direito à atenção, diagnóstico e tratamento gratuitos e adequados para portadores de doenças raras.

Ativista dos direitos humanos na saúde, o médico – que hoje se comunica por meio do Tobii I Series, computador portátil controlado pelo movimento dos olhos, com mouse ocular e teclado virtual, um aparelho que custa em média R$ 30 mil – já conseguiu importantes avanços, como a disponibilização, a partir de 2019, desse equipamento de leitura ótica para pacientes atendidos pelo SUS que só consigam movimentar os olhos.

“Dr. Hemerson se tornou um exemplo para toda a sociedade. A doença, que traz tantas limitações e desafios, não foi suficiente para retirar dele a força de lutar e a energia pra continuar atuando em defesa do acesso à saúde pública para portadores de doenças raras. Além disso, tem usado o conhecimento médico e sua rede de relacionamento para mostrar ao país a realidade de quem é portador de alguma dessas doenças raras, as quais têm aumentado a cada ano. Ele merece nosso respeito, admiração e homenagem”, disse a secretária da Mulher e dos Direitos Humanos, Maria José da Silva.

Quebra de patentes de medicamentos

Casado busca aliados para convencer autoridades públicas sobre a necessidade da quebra de patentes de medicamentos que chegam a custar R$ 485 mil uma única ampola – como o Spinoza, da empresa suíça Biogen, destinado ao tratamento de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) – e que são essenciais ao tratamento, mas ainda não estão disponíveis pelo SUS.

Uma das batalhas do cirurgião cardiovascular é conseguir que a droga possa ser produzida no Brasil com medicamentos genéricos e acessíveis a todos os pacientes. Sobre a premiação que vai receber, o médico disse que se sente honrado e ressaltou que o prêmio vai colocar em evidência a discussão sobre as necessidades dos portadores de doenças raras. “As conquistas acontecem quando conquistamos aliados. É o que espero com esse momento. Estou muito feliz”, declarou.

Hemerson tem várias outras ações em defesa da saúde de pessoas com doenças raras, como a criação do Instituto Dr. Hemerson Casado para o desenvolvimento de pesquisas. A organização sem fins lucrativos visa também oferecer informações detalhadas da relação de doenças raras e seus tratamentos, bem como lutar pelos direitos de pessoas portadoras dessas doenças, com os benefícios previstos em lei. A entidade busca construir uma sociedade mais inclusiva por meio da assistência, educação, pesquisa e desenvolvimento socioeconômico.